Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! AcceptX
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

14 Mar 2019

Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Deși se alocă fonduri pentru tratarea ei – este insuficient sau incorect tratată, în România. Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei

........................

Citește mai departe despre tratamentul hemofiliei, în România

Ultima oră
Alte titluri din: Sanatatea familiei
Secretarul general al ONU a făcut apel la donaţii pentru sudul Africii, regiune afectată de ciclonul Idai Secretarul general al ONU a făcut apel la donaţii pentru sudul Africii, regiune afectată de ciclonul Idai
Sindromul colonului iritabil. Greșeli pe care le fac cei care suferă de această tulburare Sindromul colonului iritabil. Greșeli pe care le fac cei care suferă de această tulburare
Mai multe titluri din: Sanatatea familiei
Antena3.ro Un brăilean își suspecta soția că îl înșală, așa că a montat o cameră de filmat în baie. După câteva luni a aflat ceva îngrozitor. Soacra sa intrase în încăpere și totul a ieșit la iveală
Libertatea.ro Bărbat mort într-un accident provocat de șoferii care făceau liniuțe. Ce au pățit vinovații
A1.ro Are 32 de ani și este virgină, deși are un iubit de un an și jumătate. Femeia a dezvăluit ce secret ascunde
IncomeMagazine.ro Avertismentul președintelui Asociatiei Analistilor Financiari-Bancari: Nu cumpărați acum locuințe. Preturile vor scădea cel putin cu 25%-30% in urmatorii 2-3 ani
Observator.ro Horoscop 24 martie