Click Accept pentru a primi notificări cu cele mai importante știri! AcceptX
×
Acest site utilizează fișiere de tip cookie pentru a vă oferi o experiență cât mai plăcută și personalizată. Îți aducem la cunoștință faptul că ne-am actualizat politicile pentru a ne conforma cu modificările propuse aduse de Directiva (UE) 2002/58/EC ("Directiva E-Privacy") si de Regulamentul (UE) 2016/679 privind protectia persoanelor fizice in ceea ce priveste prelucrarea datelor cu caracter personal si privind libera circulatie a acestor date si de abrogare a Directivei 95/46/CE ("Regulamentul GDPR").

Înainte de a continua navigarea pe www.jurnalul.ro, te rugăm să citești și să înțelegi conținutul Politicii de Cookie și Politica de Confidențialitate.

Prin continuarea navigării pe www.jurnalul.ro confirmi acceptarea utilizării fișierelor de tip cookie. Poți modifica în orice moment setările acestor fișiere cookie urmând instrucțiunile din Politica de Cookie.

DA, ACCEPT

Hemofilia, o boală rară – ce trebuie să știm despre ea

14 Mar 2019

Hemofilia este o boală ereditară, cu transmitere recesivă, caracterizată printr-o anomalie a coagulării sângelui. O particularitate a bolii e că gena responsabilă în cauză se găseşte pe unul dintre cei doi cromozomi X ai mamei şi doar băieţii dezvoltă boala. Fetele nu o pre­zintă, excepţia fiind prezența unor tulburări minore.

Hemofilia A este dată de un deficit al facto­rului de coagulare VIII, în vreme ce hemofilia B este dată de un deficit al facto­rului de coagulare IX. Hemofilia se manifestă prin hemoragii a căror repetare şi gravitate sunt proporţionale cu importanţa deficitului în factorul sangvin VIII sau IX. Pentru copiii cu hemofilie, primii paşi în viaţă pot fi extrem de dureroşi. Fiindcă orice căzătură înseamnă un accident hemoragic la nivelul articulaţiilor. Singura lor şansă la o viaţă normală este tratamentul neîntrerupt cu factor de coagulare.

Deși se alocă fonduri pentru tratarea ei – este insuficient sau incorect tratată, în România. Asta pentru că, în primul rând, se constată o criză a medicilor hematologi – nu sunt suficienți pentru a face față numărului de pacienți; în al doilea rând pentru că lipsesc centre sau secții specializate pentru această afecțiune medicală; și în al treilea rând pentru că educația pacienților, cu privire la particularitățile acestei boli, este precară sau chiar nu există.

Spuneam că există fonduri suficiente alocate dar, în lipsa centrelor dedicate și a specialiștilor, aceste fonduri nu pot fi consumare în folosul pacientului. Pacienții nu își cunosc drepturile, iar clinicile nu accesează fondurile, în lipsa specialiștilor. În primele 10 luni ale anului, nu a fost consmat nici jumătate din bugetul alocat pentru a trata hemofilia.

Hemofilia și tratamentul ei

........................

Citește mai departe despre tratamentul hemofiliei, în România

Ultima oră
Alte titluri din: Sanatatea familiei
59 de afecțiuni pentru care nu e nevoie de bilet de trimitere 59 de afecțiuni pentru care nu e nevoie de bilet de trimitere
Ce boli riști să iei când mergi la toaletă? Ce boli riști să iei când mergi la toaletă?
Mai multe titluri din: Sanatatea familiei
Antena3.ro Roxana are 18 ani și este o elevă-model la un liceu din Constanța. În urmă cu câteva zile a publicat ceva pe internet. Ce a pățit imediat tânăra e rușinos: “Eu n-am venit să fiu jignită și batjocorită în fața a 30 de colegi”
Libertatea.ro Reacția unui român după ce a prins furând dintr-un magazin din UK. Ce a fost la gura lu
A1.ro Descoperire uriașă în cazul dispariției Elodiei Ghinescu! Ce a ieșit la iveală acum! Un câine polițist a rezolvat tot
IncomeMagazine.ro BestJobs: Speranța de angajare a tinerilor a crescut în 2019
Observator.ro Horoscop 24 octombrie